Choroba dotyka 1 proc. dzieci. Najczęściej są to chłopcy. Ale jest nadzieja
Mimowolne tiki, nieskoordynowane ruchy i nagłe wydawanie dźwięków. Z takimi objawami muszą codziennie zmagać się mali bohaterowie filmu "Żyjąc z Tourettem" . Poruszający dokument pokaże 21 maja Telewizja WP.
- Kiedy pierwszy raz zaczął przeklinać, wzięłam głęboki oddech i pomyślałam "Boże, co ja teraz pocznę?". Wtedy nie wyobrażałam sobie, że mogę mu pomóc. Ryczałam przez dwa dni i myślałam, że jakaś część mojego syna przepadła - mówi Kristy, mama 12-letniego Connora.
- Nazywam mojego Tourette'a Johnny, bo to on krzyczy i przeklina. Ja tego nie robię - mówi Connor.
Z kolei 10-letni Marco ma zespół tików, które sprawiają, że głośno oddycha i robi grymasy.
- Kiedyś się zastanawiałem "Dlaczego ja? Czemu to spotkało akurat mnie?".
Kiedy u Marco Tourette dał o sobie znać, chłopczyk wydał odgłos przypominający ryk osła. Jego mama od razu go upomniała. Była przekonana, że po prostu źle się zachowuje. Teraz modli się, żeby nie pojawiły się przekleństwa.
Ostatnim bohaterem filmu "Żyjąc z Tourettem" jest 9-letni Callum. U niego zaczęło się od małego tiku oka. Z czasem było ich coraz więcej.
- Ludzie często się na mnie gapią. Jest to dość wkurzające i czasem mam ochotę powiedzieć im, że mam Tourette'a i nic na to nie poradzę. Wolę zwierzęta, bo łatwiej przebywać w ich towarzystwie. One po prostu to ignorują - mówi chłopiec.
W "Żyjąc z Tourettem" widzimy, jak przez ponad pół roku kamera towarzyszy chłopcom i rodzinom. Poznajemy ich codzienne zmagania z rzeczywistością, w domu, szkole, na ulicy. Dzieci swoimi słowami opisują walkę o akceptację i normalność. To historia szokująca, buzująca od emocji, ale także pełna humoru.
Dla Connora, Marco i Calluma, ale też innych dzieci, jest nadzieja. W londyńskim Great Ormond Street Hospital wdrożono pionierski program leczenia Tourette'a. Pod okiem dr Tary Murphy chłopcy uczą się specjalnych technik kontrolowania tików przez ich tłumienie.
Jak podaje portal.abczdrowie.pl, zespół Tourette'a nie jest już klasyfikowany jako rzadka dolegliwość. Jednak stosunkowo często zdarza się, że nie jest odpowiednio zdiagnozowany, ponieważ objawy zespołu Tourette'a w większości przypadków są łagodne.
Zespół Tourette’a dotyka 1 proc. dzieci, najczęściej chłopców. Przy czym nie wiadomo do końca, jakie zmiany genetyczne i w jaki sposób go powodują. Choroba ujawnia się gwałtownie pomiędzy 2. a 15. rokiem życia. Najczęściej w wieku 7 lat.
Dziecko z zespołem Tourette'a staje się nadpobudliwe ruchowo. Ma tiki ruchowe i głosowe, powtarza te same wyrazy lub wypowiada wulgaryzmy, nad którymi nie jest wstanie zapanować. Początkowe tiki to mruganie oczami, ruchy ramion lub głowy, grymasy, pochrząkiwania czy mlaskania.
Zespół nie ma wpływu na poziom inteligencji lub na długość życia. Po okresie dojrzewania tiki zwykle stają się mniej dokuczliwe. Ciężka postać Tourette'a u dorosłych to rzadkość. Choroba i poczucie wykluczenia często powodują też dodatkowe schorzenia, jak lęk, depresja czy obniżenie nastroju
W Polsce wg statystyk żyje ok. 50 tys. osób z zespołem Tourette'a. Choroba występuje we wszystkich kulturach oraz grupach etnicznych. Badania wskazują, że 3-4 razy częściej dotyka mężczyzn.
Oglądaj "Żyjąc z Tourettem" w Telewizji WP we wtorek 21 maja o 22:00. Stacja dostępna jest naziemnie na ósmym multipleksie (MUX8), na platformie NC+ (kanał: 73) oraz w najlepszych sieciach kablowych, w tym m.in.: UPC (kanał 116/158), Vectra (128), Multimedia (38), Netia (30), Inea (28), Toya (25) oraz wielu innych.
