Uczestniczka show walczy z chorobą. Według statystyk powinna już nie żyć

Aneta Leńska brała udział w "Szansie na sukces" czy programie "Śpiewajmy razem. All Together Now" w Polsacie. Dwukrotnie występowała też na scenie Festiwalu Zaczarowanej Piosenki Anny Dymnej, poruszając serca publiczności nie tylko swoim głosem, ale i wielką wolą życia. Na co dzień sama uczy śpiewu najmłodszych w Ziębicach na Dolnym Śląsku, gdzie mieszka od urodzenia i wraz z mężem prowadzi prywatną szkołę muzyczną. Jednak życie 28-latki wypełnia nie tylko muzyka, ale i walka ze śmiertelną chorobą.

Mukowiscydozę zdiagnozowano u Anety Leńskiej, gdy miała 4 lata. Mówi o niej "mucodusicielka", bo to schorzenie przede wszystkim utrudnia oddychanie. W wyniku dysfunkcji jednego z genów organizm chorych na mukowiscydozę produkuje gęsty śluz, który zakleja płuca. Jednak mukowiscydoza często pociąga za sobą kolejne schorzenia: niewydolność trzustki, cukrzycę, problemy z trawieniem, z sercem czy układem krążenia, które w przypadku Anety Leńskiej już raz doprowadziły do bardzo poważnego udaru.

Codzienność chorych na mukowiscydozę to tysiące tabletek rocznie, żmudna rehabilitacja i częste pobyty w szpitalach. Ratunkiem jest przeszczep płuc, ale nie każdy ma szansę doczekać go lub przeżyć. Od kilku lat szansą na normalne funkcjonowanie dla Anety Leńskiej, jak i innych ok. 2 tys. chorych na mukowiscydozę w Polsce, są nowoczesne leki przyczynowe. Niestety nie są refundowane przez NFZ, a koszt rocznej terapii to 1 mln zł - kwota nieosiągalna dla przeciętnego człowieka. Dlatego Aneta Leńska prosi o pomoc i zbiera pieniądze w sieci.

- W tym roku moja przyjaciółka i wielu innych młodych przegrało walkę z mukowiscydozą. Ja widzę, że mnie też to czeka, jeśli nie dostanę tego leku. Dla mnie jest to nadzieja na funkcjonowanie, ale mieszkając w Polsce, jestem zmuszona do zbiórki - tłumaczy Aneta Leńska w rozmowie z WP.

Leki, o które walczy, nazywane są przez chorych na mukowiscydozę eliksirami życia. Są refundowane w 26 europejskich krajach i to nie tylko tych najbogatszych. Terapię, dzięki której spada liczba hospitalizacji, a znacząco wzrasta jakość i długość życia chorych na mukowiscydozę, funduje swoim obywatelom m.in. Rumunia, Czechy czy Portugalia.

Jak podaje Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy, średnia długość życia chorych na mukowiscydozę w Polsce to 24 lata. Jest o 10-15 lat krótsza niż w innych krajach zachodnich. Dla porównania w Niemczech chorzy na mukowiscydozę żyją średnio ponad 40 lat, a w Kanadzie ponad 50 lat. I dlatego, jak mówi Aneta Leńska, zgodnie ze statystykami "powinna już nie żyć". Nigdy jednak nie pozwoliła zdominować swojego życia chorobie, śmiało sięgając po najodważniejsze marzenia. Jednym z nich była scena.

Śpiew jak terapia

W życiu Anety Leńskiej śpiew ma nie tylko wymiar zawodowy, ale i terapeutyczny.

- Dla mnie to jest przede wszystkim motywacja, ale też od zawsze było tak, że dzięki śpiewaniu ćwiczyłam płuca. Ich pojemność była większa, lepsza, więc cały czas te płuca miały możliwość trenowania - podkreśla wokalistka. W jej przypadku śpiewanie nie tylko sprzyja ciału, ale przede wszystkim psychice.

- Skupiałam się na tym śpiewaniu i nie zamykałam się w domu. Musiałam znaleźć odskocznię od tej choroby - mówi w rozmowie z WP.

Telewizja także nią była, ale i ważnym przekazem dla innych, że z mukowiscydozą można żyć i realizować swoje pasje.

- Z jednej strony chcę żyć normalnie i udziały w programach były także pokazaniem innym, że można z tą chorobą funkcjonować, że nie trzeba się zamykać w czterech ścianach i można spełniać swoje marzenia. Bo dla mnie każdy udział w programie, wyjście na scenę to spełnienie marzeń, ja to uwielbiam i daje mi to najwięcej siły - mówi Leńska.

Od kilku miesięcy dodatkową motywacją do walki z chorobą jest dla niej także syn Alan, bo ani mukowiscydoza, ani dotkliwy udar nie przekreśliły kolejnego marzenia Leńskiej. A takim poza śpiewem było macierzyństwo. Jak sama żartuje, nie raz już słyszała od lekarzy, że jest niezwykłym medycznym przypadkiem. Tak jak wtedy, po udarze we wrześniu 2018 r., którego teoretycznie nie powinna była przeżyć.

- Lekarze mówili mi, że mogłam się już nie obudzić, a ja funkcjonuję, mówię, poruszam się normalnie - podkreśla Leńska, która w sierpniu po raz pierwszy została mamą i chce być nią jak najdłużej.

Co jednak, jeśli nie uda jej się uzbierać pieniędzy na leczenie? Leńska nie wyklucza wyjazdu np. do Niemiec lub Czech, gdzie terapia lekami przyczynowymi jest dla chorych refundowana.

- Jeśli nie uda mi się zebrać pieniędzy, a nie będzie refundacji, będę zmuszona wyjechać, bo tu chodzi o moje życie. Jak nie przyjdzie refundacja, to trzeba będzie spakować całe swoje życie - kwituje Leńska, dziwiąc się, że w Polsce tak mało robi się dla chorych na mukowiscydozę. W efekcie zamiast refundacji leku, pozwalającego chorym normalnie żyć i pracować, budżet ponosi koszty ich długotrwałego leczenia i częstych hospitalizacji.

"Nie ma innej opcji"

Mimo to Aneta Leńska nie traci nadziei ani tym bardziej woli walki.

- Nigdy nie chciałam się poddać, nawet jak nie miałam synka. Nigdy nie można powiedzieć, że się nie da. A teraz, jak jestem mamą, to już jest zupełnie inna motywacja. Ja po prostu muszę żyć, innej sytuacji sobie nie wyobrażam, nie chcę zostawić synka bez mamy. Nie ma innej opcji - podkreśla w rozmowie z WP Leńska.

Jeśli chcesz finansowo wesprzeć Anetę Leńską w walce z mukowiscydozą, dołącz do zbiórki na portalu Siepomaga.pl dostępnej pod tym linkiem.